|
02/08 1 августа состоялось заседание рабочей группы, созданной по инициативе Законодательного Собрания Владимирской области, по вопросу предоставления дополнительных мер социальной поддержки семей с детьми , страдающими заболеванием фенилкетонурия. Участие в мероприятии приняла секретарь Общественной палаты Владимирской области Татьяна Яконюк. Справочно: фенилкетонурия - это наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Таким людям нужна пожизненная строгая безбелковая или низкобелковая диета. В настоящий момент со стороны регионального Министерства здравоохранения в соответствии с Федеральным законодательством дети обеспечиваются лечебными смесями. Участники заседания изучили информацию по перечню и стоимости продуктов, предоставленную «Центром здоровья детей», рассмотрели опыт других регионов по предоставлению мер социальной поддержки. Особо члены рабочей группы отметили важность помощи малообеспеченным и многодетным семьям, где растут дети с данным заболеванием, а также обсудили необходимость создания условий для питания таких детей в детских садах и школах. к списку |
|